Nisam saznao da imam Touretteov sindrom od liječnika — saznao sam iz 20/20 specijala.
Kada sam bio u školi, mlado crnačko dijete koje je neprestano govorilo i ponašalo se u razredu, moja majka i ja nismo znali što imam dok nismo vidjeli ljude koji su intervjuirani o svojem stanju na televiziji, što nas je dovelo do traženja i dobivanja formalne dijagnoze.
Sada, moja pozicija kao drugog po rangu izabranog dužnosnika u New Yorku, najvišeg po rangu crnačkog vođe u gradskoj upravi, znači da sam u vrlo vidljivom prostoru s vrlo vidljivom invalidnošću.
Moje prvo izlaganje Touretteovom sindromu došlo je kroz televizijski ekran, a sada je BAFTA prijenos na BBC-u osigurao da mnogo više ljudi može reći isto.
Kada sam čuo N-riječ bačenu na Michaela B. Jordana i Delroya Linda, bilo mi je previše poznato sa svih strana. Kao crnački vladajući vođa, neprestano su me trollovi nazivali N-riječju. Kao jedan od 20 posto ljudi s Touretteom koji pokazuju koprolaliju — nehotični izbijanje psovki — rekao sam N-riječ mnogo puta više.
Tourette, konkretno koprolalija, ne radi se o nedostatku filtera. To je nehotična kompulzija koja vas primorava da konkretno imate najintruzivniju misao ili kažete najgoru intruzivnu stvar, a ponekad što je neprikladnije za situaciju, to je jača kompulzija. Da sam bio u knjižnici s natpisom koji zabranjuje vikanje, to bi me moglo konkretno potaknuti da viknem.
To je kao kihanje. Nema puno što možete učiniti da to spriječite. Ponekad možete modificirati svoje izbljeskove — reći dio riječi tiho, modificirati je da je prikrijete — ali ne mogu svi to učiniti i ne uvijek. Pronalazim načine da pokrijem svoje verbalne tikove, mijenjanjem glasnoće ili izgovora. Ali nije lako — postoji stvarna cijena, i može uzrokovati i bol u trenutku, i agresivnije izbljeskove kasnije. Jedino vrijeme kada moji tikovi nestaju, začudo, je kada se bavim svojom prvom ljubavi — glumom.
Moje iskustvo je moje vlastito, ali nadam se da pomaže drugima. Želim da ljudi znaju više o ovom stanju, želim da se ljudi s Touretteom mogu osjećati ugodno u javnim prostorima, i želim da društvo razumije. Želim da djeca koja se kažnjavaju, ismijava ili isključuje zbog svog stanja budu dočekana s empatijom, i nadam se da je to rezultat ove BAFTA kontroverze.
Moramo imati milost i razmatranje za osobu s invalidnošću — posebno nekoga tko je tu kao zagovornik da dijeli o Touretteu. Također moramo imati milost za Michaela B Jordana, Delroya Linda i sve ljude u prostoriji.
Sve to ne znači da nije bilo ništa za učiniti, ili da čujanje te riječi, u tom trenutku, nije uzrokovalo ogromnu štetu. Kao crnac, bez obzira na razlog, ta riječ ima moć i čini stvarnu štetu, i ne možemo je umanjiti. Mislim da možemo prepoznati da čak i nehotični utjecaj, lišen namjere, ne može se ignorirati. Prečesto se teret empatije stavlja prvenstveno na crnačku zajednicu.
Kao mnogi crnci u javnosti, previše sam upoznat s onim što su Jordan i Lindo bili primorani učiniti u tom trenutku — pokazati dostojanstvo pred licem boli. I BAFTA i BBC nisu pružili pravu podršku ili brigu za taj teret.
Baš kao što je John Davidson morao pristupiti ovoj situaciji visokog pritiska s povećanom namjernom pažnjom, tako je i BAFTA — mandat koji nisu ispunili. Nisu adekvatno pripremili prostoriju za specifične mogućnosti izbijanja rasne uvrjede, i nisu odgovorili s pažnjom i pozornošću prema ljudima pogođenima njezinom upotrebom.
Razumijem bijes ovdje — u ime crnačkih umjetnika pogođenih tom riječju, u ime zajednice invalida koja se osjeća ocrnjeno i nerazumjevano. I mislim da svaki bijes treba biti usmjeren na BAFTU i BBC. Ne znam zašto nisu izrezali ovaj bolni trenutak iz prijenosa. Nadam se da nije bilo samo da stvore kontroverzu i pozornost, ali činjenica da su se osjećali slobodno uređivati druge trenutke — kao što je nagrađenik koji kaže “Slobodna Palestina” — pokazuje da su imali uredničku diskreciju i koristili je za šutnju dobrovoljnog izražavanja, ali ne nehotične štete.
Istovremeno, ako treba biti pozornosti, nadam se da će ići u konstruktivni razgovor — o tome kako je imati Tourette i upravljati tim kompulzijama, o tome kako je biti crnačka javna ličnost i imati govor mržnje koji vas pogađa čak i u vašim najtrijalfalnijim trenucima. I nadam se da možemo zamijeniti toksičnost u tom razgovoru empatijom. Jer ako postoji jedna stvar koju je Tourette učinio za mene, to je osigurao da se uvijek krećem — i kulturni razgovor također može.
Neki od mojih najdirljivijih iskustava u uredu bili su kada mladi ljudi dođu do mene i kažu da nisu mislili da mogu ući u vladu zbog nečega o svojem identitetu — svojoj rasi, svojoj pozadini, svojoj invalidnosti — stvari koje mogu uzrokovati negativnu percepciju u dijelu javnosti. Ali moje iskustvo ih je nadahnulo, a oni su nadahnuli mene.
Bio sam prvi izabrani dužnosnik u zemlji za kojeg se zna da ima Touretteov sindrom. Ponosan sam što mogu reći da više nisam jedini. I želim da mladi ljudi poput mene vani znaju da je vaše stanje dio vas, ali niste definirani njime, i ne mora ograničiti što radite — samo promijeniti kako to radite.
Kunem se.
Jumaane D. Williams, sin grenađanskih imigranata, služi kao javni zagovornik grada New Yorka od 2019. godine, gdje je radio na poboljšanju pristupačnog stanovanja, sigurnosti zajednice, transparentnosti i odgovornosti. Uz svoju ulogu kao drugog najvišeg po rangu izabranog vođe u gradskoj upravi, redovito nastupa na pozornici kroz Theater of War.